CHANDIGARH: Tedavisi için büyük maliyetlere neden olan ender hastalıklardan biri olan Kas Distrofisinin tedavisi için Haryana Eyaletinde tesislerin/altyapının bulunmadığına dair raporların farkına varan Haryana İnsan Hakları Komisyonu, sağlık departmanına devlet politikalarını sordu. hastalığı ele alın.
Komite, genel sağlık hizmetleri (DGHS) müdürü Haryana’dan eyalette çocuklar da dahil olmak üzere müsküler distrofi hastası toplam kişi sayısı ve bunun test dahil tedavisinin yapılıp yapılmadığı hakkında komiteye bilgi vermesini istedi. hastalık, devlet hastanelerinde mevcuttur. DGHS’ye ayrıca tedavinin mevcut olup olmadığını ve ücretsiz, geri ödenebilir veya imtiyazlı olup olmadığını araştırması talimatı verildi.
“Haryana hükümetinin tedavi için herhangi bir politika yapıp yapmadığı, bu hastalıktan muzdarip çocuklara maddi destek sağlanıp sağlanmadığı ve bu hastalık için herhangi bir tedavi ve test bulunup bulunmadığı, bu konuda ne gibi adımlar atıldığı”, komite DGHS’ye sordu.
Komitenin her iki üyesi olan Yargıç SK Mittal, Başkan ve Yargıç KC Puri ve Deep Bhatia, davayla ilgili suo motu bilgisini alırken bu emirleri verdiler. Suo motu, müsküler distrofiden mustarip insanların bazı ebeveynleri ve akrabalarının yakın zamanda Devlet Sağlık Bakanı Anil Vij ile koğuşlarının tedavisi için yardım istemek üzere görüştüğü raporları tarafından devralındı.
Müsküler distrofi hastalığından muzdarip çocukların, tedavi nedeniyle enjeksiyon başına yaklaşık 2 crore civarında büyük bir maliyete katlanmak zorunda oldukları bildirilmiştir. Bu çocukların aileleri, maddi durumlarının kötü olması nedeniyle tedavi olamıyor. Aile bireyleri, çocukları 2-5 yaşlarına geldiklerinde kasları zayıflayıp zarar görerek hastalığı öğrenirler ve çocuklara tekerlekli sandalye kullanmaktan başka çare kalmaz. Haryana eyaletinde bu hastalığın testinin bile yapılmadığı bildirildi. Ebeveynlerin tedavi için PGI Chandigarh’ı ziyaret etmeleri ve tedavi için ayda 30-40 bin Rs harcamaları gerekiyor. Kas distrofisi, ilerleyici zayıflığa ve kas kütlesi kaybına neden olan bir hastalık grubudur. Çoğu form çocuklukta başlar ve duruma sahip olanların çoğu sonunda tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyar. 6 Şubat’ta, eyaletin her yerinden müsküler distrofisi olan çocuklar, sağlık bakanıyla görüşmeden önce aileleriyle birlikte Ambala’da bir protesto yürüyüşü düzenlemişti. Bakana eyalette en az 300 ailenin bu hastalıktan muzdarip olduğu söylendi. Onlara göre, fahiş maliyetler taşıyan bu nadir hastalık için eyalette mevcut bir tedavi yok.